1樓：舞提
高雪氏病是一種罕見的終身性遺傳疾病，在中國缺乏有效的藥品或**方法以減輕患者的症狀和痛苦。 2023年初，世界健康**會與美國genzyme公司合作，開始了高雪氏病慈善專案，為中國的高雪氏病患者提供免費的**藥物-cerezyme，進行酶替代**。 目前為止，中國各省市已有42名高雪氏病患者提出接受援助的申請，其中33名患者正在使用捐贈的藥品進行**，臨床實踐表明**效果明顯。
目前，捐贈藥品總額已經超過了400萬美金。 很危險~~
2樓：焦宜年
什麼病都會死，就是看你用什麼心態面對，苦愁的面對小感冒，也會死人，心死+人死=什麼都沒有的死！
有沒有什麼很奇怪罕見的病
罕見病有什麼表現？罕見病有哪些？
3樓：駒令於薇歌
1.罕見病，是指盛行率低、少見的疾病，在美國罕見疾病組織所公佈的罕見疾病高達一千種之多，在中國較為人熟知的罕見疾病包括：fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海貧血、成骨不成症(俗稱玻璃娃娃)、高血氨症、有機酸血癥、威爾森氏症等等。
2.不同時間和地區，罕見病的界定標準會有所變化。艾滋病一度被定為罕見病。又如地中海貧血病，在北歐地區也曾被定為罕見病。現在這兩種疾病都已是常見病。
3.白化病，是由於不同基因的突變，導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現為**、眼睛、毛髮等色素缺乏的一種遺傳病症。白化病患者的**和毛髮呈白化現象，易晒傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現象，目前無有效的**方法。
4.肢端肥大症，是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的**及骨骼異常增生性疾病。未成年人發病引起巨人症，成年人發病表現為**瀰漫性肥大增厚，面部**紋理增粗，皺紋加深，鼻脣溝增寬，舌、嘴脣變厚。
同時垂體腫瘤壓迫導致器官病變且惡性腫瘤發生率也會相應增加，壽命縮短。發病率6~18人/百萬。
5.特發性肺動脈高壓病，是一種罕見的心血管病，發病率每年1~2人/百萬，女性發病率較高。60%的病人表現為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴重的出現心包積液，導致右心衰竭，只能臥床不起。
患者平均年齡在30歲左右，目前是不可**的重度慢性疾病。
6.苯酮尿症，缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉氨生成苯丙酮酸，病人尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對神經有毒害，使智力發育出現障礙。
新生兒患病的機率約是5萬分之一，一年約有6~7個患有此種病症的新生兒出生。
7.線粒體病，是由線粒體dna或核dna缺陷引起。基因缺陷導致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結構蛋白髮生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現一系列的症狀，常見的有癲癇、偏頭痛、痴呆、偏盲、四肢痠痛且活動後乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內障等。
1.早期發現、早期干預是罕見病防治的最佳途徑。應積極開展罕見病的宣傳及科學知識的普及，組織相關醫學培訓，提高中國罕見病的發現和診斷水平，減少因誤診、漏診造成的疾病干預與**時機的延誤。
2.罕見病常為先天性、慢性、消耗性疾病，疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕見病患者和其家庭亟需社會給予生活、醫療、心理等多方面支援。
3.由於身有殘疾，罕見病患者在生活和就學、就業中常遭遇歧視現象，應提倡更和諧的社會環境，使罕見病患者得到全社會的理解和關愛，併為罕見病患者入學、就業提供支援和幫助。
4.由於罕見病藥物研發費用昂貴、風險巨大、市場需求量小，多數製藥企業不願進行開發，社會應支援**制定特殊的罕見病藥物研發激勵政策，促進更多的罕見病獲得有效**方法。
5.國際上僅有約1%的罕見病有特效的**方法，而在中國註冊的罕見病藥物微乎其微。由於研發過程耗資巨大，罕見病的有效**藥物**昂貴，多數患者家庭無力支付。
社會各界應動員起來，幫助**制定行之有效的付費機制，使罕見病患者獲得可持續的醫療保障。罕見疾病雖然罕見，但不一定就是不可救藥的病，事實上有許多罕見疾病是可以**或控制的，若能早期發現，通過藥物**、嚴格的飲食控制、或食用特殊配方的食品，都將得到很好的成效。
我有嚴重疾病而且會快病死，醫生沒法查出**，心理科還診斷疑病症，看很科室說沒有他科病我該怎麼克服
4樓：匿名使用者
建議你**難受就做**的檢查，比如說彩超，透鏡，這些儀器沒有假的。然後你說自己有病而且肯定，那你做過儀器檢查嗎，如果沒有檢查，只能是你自己覺得身體某方面不舒服。導致你緊張，所以你會自己給自己找病，建議你看看心理學方面的書，上面有個理論很可怕但是很現實。
假如你幻想自己在冰窟中，你感覺很冷，但是實際上你在現實溫度下20度，你也會感覺很冷，要是你一直感覺幻想自己在冰窟中不能自拔，你真的能凍死自己，這就是心理的自我暗示作用。
所以我個人覺得你現在自己在暗示自己有病，建議你按照我的方法試試。你天天想象開心的事情，想象自己自豪的以前，反正是積極的東西你都可以想象，。要是出現這不現實的念頭，你就集中精力想象好的東西。
要是你能堅持三天，並且發現身體沒有不適。那肯定是你自己沒病找病了。
補充，你思維很正常，只是心理不正常。建議你多想多接觸開心的事情
5樓：大白拽
對，我身體有病，但檢查不去來，所有的功能全部做了以然沒病，現在說話都沒力氣，只有聽天由命
6樓：媽媽不知如何
可能是植物神經紊亂引起的，也有焦慮的症狀會有頻死感，這個要看中醫調理身體五臟六腑！這個死不了人只會難受，要放鬆心情有空就出去走走跑跑加強身體抵抗力，也可以吃谷維素和安神補腦液，平時要早睡早起規律生活！希望我能幫助到你，祝早日**
7樓：匿名使用者
正常，現在很多醫生其實都很菜，不會診斷，查不出問題就怪患者心理問題，結果就耽誤了最佳**時間，你應該做一次完整的身體檢查才可能查出來，一般那種身體檢查查不出問題的，要選那種精細的檢查，不過一次要兩三萬。心理問題這種機率低到接近0，心理問題大部分人還是身體有毛病，心理問題不是主因，是併發症。
8樓：
通常疑病患者伴有緊張、焦慮和抑鬱，四處求醫多方檢查，採用一般性說明方法無法消除其思想顧慮。疑病的異常表現是對自己身體狀況的極度擔憂，焦慮地觀察自我，對疾病感到恐懼，並伴有極為痛苦的幻想。
9樓：匿名使用者
你的病可能就是疑病症，年輕人多聯想豐富，其實很多病本都是人為杜撰出來的，世上本無事，庸人自擾之。
10樓：匿名使用者
你是典型的心理疾病，那種病不是光吃顆藥就能好的，最好找心理醫生，還有交開朗的朋友，自己調整好心態，這樣你的病會不 藥而癒。
11樓：匿名使用者
你應該相信醫生的，無論是醫院的，還心理醫生，按心理學知識來看，確實是，疑病症，是神經症的一種，建議去看心理醫生，儘量配合，祝你早日健康
12樓：莫吻瞳潭
醫生都是讀醫學的，精神科醫生和心理科醫生也都是讀醫學的，他們並沒有讀正軌的心理學，也沒有接受過心理**的培訓，他們處理精神類疾病，是從藥學和病理學的角度診療的。所以你沒治好也在情理之中。
不管你是先有心理疾病導致了身體出現異常，還是身體得了病慢慢查不出來
心理指標有了紊亂，都需要去專業的心理門診和心理學專科醫院診療，不要去普通的醫院，那些醫生除了開藥什麼都不會。
13樓：泡泡糖裡的甜妞妞
中醫治病，西醫治症，急性病看西醫，慢性病看中醫，中醫治本慢幾個月，西醫治標快重複使用一輩子，西醫指標是大病標準，中醫身體症狀檢查是中小病標準早發現，家裡幾個老病號改用中醫後全部恢復健康幾年了，給中醫一個好評，感謝給我家人看好病的醫師
為什麼艾滋病會死，得了愛滋病多久就死？
點點流螢雪 如果你現在20多歲，cd4計數在200以上，你能遵醫囑按時服藥，那麼你完全可以活40 50年，與一般人沒有明顯差異。艾滋病死亡率在發達國家只有1 中國目前是5 而且在中國因艾滋病去世的一般都是偏遠地區發現太晚的病例。艾滋病人應該注意的反而是心腦血管疾病等，因為很多艾滋病人去世是因為心腦血...
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